א.י.מ. נ' מכבי שירותי בריאות

"אם התרופה הייתה עולה רק 100 ₪ הילד היה מקבל את התרופה". מכבי סירבה לממן תרופה אשר איננה בסל לילד החולה במחלת ניוון שרירים. כיום מכבי מספקת את התרופה לתובע במסגרת תכנית השב"ן של מכבי. האם שיקול כספי של הקופה הוא סיבה לגיטימית לסרב ליתן את התרופה? - זוהי הסוגיה העומדת להכרעת בית הדין.

יצוין כי חלק מהכרעתנו כאן מופיעות בהחלטה בבקשה לסעד זמני בתיק דנא ופסק הדין זה מתייחס לכלל טענות הצדדים בסעד הזמני ובתביעה שבפנינו.

העובדות כפי שעלו מחומר הראיות:

1.התובע בן 10 כיום חולה בדושן, מחלה נוירו-וסקולרית ניוונית נדירה.

2.המחלה גורמת לאי ספיקה נשימתית ולבבית וגורמת למות החולה.

3.המחלה מתגלה בגיל שנתיים והאבחנה הסופית נעשית בגיל 5 שנים לערך. בגיל 8 – 11 מאבד החולה את יכולה ההליכה. בגיל 12 לערך הופכים החולים בדושן תלויים בכיסא גלגלים ולאחר מכן הם הופכים למרותקים למיטתם. בגיל ההתבגרות הסרעפת נחלשת והלב מאבד מכוחו והחולה נזקק לסיוע נשימתי. החולה בדושן שורד עד לגיל 30, לערך.

4.ילדים שנושאים מוטציה ספציפית שאינה זהה לזו של התובע, זכאים לתרופה בשם טרנסלרנה שאינה במסגרת סל הבריאות אולם ניתנת במסגרת הביטוח המשלים של מכבי.

5.בחודש 9/2016 אישר ה FDA-את התרופה Exondys (Eteplirsen) לטיפול בחולי דושן עם מוטציות גנטיות כדוגמת זו של התובע (להלן: " התרופה"). אין חולק שהטיפול יעיל מבחינה אובייקטיבית ושאין לתובע חלופות טיפוליות בסל הבריאות.

6.מחיר התרופה לטיפול שנתי עולה על שלושה מיליון שקלים.