מ' ואח' נ' מכבי שירותי בריאות ואח'

"אם התרופה הייתה עולה רק 100 ₪ הילד היה מקבל את התרופה". מכבי מסרבת לממן תרופה אשר איננה בסל לילד החולה במחלת ניוון שרירים. האם שיקול כספי בלבד של הקופה הוא סיבה לגיטימית לסרב ליתן את התרופה? - זוהי הסוגיה העומדת להכרעתנו.

העובדות כפי שעלו מחומר הראיות:

1.המבקש בן 9 חולה בדושן, מחלה נוירומוסקולרית ניוונית נדירה.

2.המחלה גורמת לאי ספיקה נשימתית ולבבית וגורמת למות החולה.

3.המחלה מתגלה בגיל שנתיים והאבחנה הסופית נעשית בגיל 5 שנים לערך. בגיל 8 – 11 מאבד החולה את יכולה ההליכה. בגיל 12 לערך הופכים החולים בדושן תלויים בכיסא גלגלים ולאחר מכן הם הופכים למרותקים למיטתם. בגיל ההתבגרות הסרעפת נחלשת והלב מאבד מכוחו והחולה נזקק לסיוע נשימתי. החולה בדושן שורד עד לגיל 30, לערך.

4.ילדים שנושאים מוטציה ספציפית שאינה זהה לזו של המבקש, זכאים לתרופה בשם טרנסלרנה שאינה במסגרת סל הבריאות אולם ניתנת במסגרת הביטוח המשלים של מכבי.

5.ביום 9/2016 אישר ה FDA-את התרופה Exondys (Eteplirsen) לטיפול בחולי דושן עם מוטציות גנטיות כדוגמת זו של המבקש.

6.מחיר התרופה לטיפול שנתי עולה על שלושה מיליון שקלים.

7.חברת TRUEMED תשווק בארץ את התרופה, לאחר שתירשם כדין. התרופה עברה את הוועדה המייעצת בחודש 7/2017 אולם הליך הרישום טרם הסתיים.