א. נ' שירותי בריאות כללית ואח'

רקע כללי:

1. התובע, מר א. א., בן 51, חולה במחלת MORQUIO (להלן – מחלת מורקיו), שהינה מחלה גנטית הגורמת למחסור באנזים GALNS. מדובר במחלת אגירה ליזוזמלית נדירה ביותר. כעולה מחומר מחקרי שצורף לתצהיר התובע (נספח ב') המחסור באנזים גורם לגליקיואמינוגליקאנים להצטבר ברקמות שונות ובאיברים שונים, דבר הגורם לתחלואה משמעותית ולפגיעה במערכות שונות בגוף המובילה לפגיעה קשה בתפקוד היומיומי ולמוות בגיל צעיר לאחר פגיעה קשה ומשמעותית באיכות החיים.

   מחלת מורקיו הינה מחלה פרוגרסיבית והנזקים שלה מצטברים ומחמירים עם הזמן. הסימנים האופייניים לה הם פגיעה קשה בגדילה, עיוותים בשרירי השלד וקומה נמוכה. בנוסף לכך החולים בה סובלים ממחלות ריאה ומחלות קרדיווסקולריות. תוחלת החיים הממוצעת של החולים הינה 40 שנים.

   תמותת החולים בדרך כלל נובעת ממחלת ריאות חסימתית שבעקבותיה עלולה להתפתח דלקת ריאות קטלנית וכשל נשימתי, סיבוכים קרדיווסקולריים וסיבוכים של מערכת העצבים המרכזית.

   המחלה אינה פוגעת בתפקוד הקוגנטיבי של החולים.

    

2. הסוגיה העומדת לדיון בתיק זה היא האם יש לחייב את הנתבעת 1, שירותי בריאות כללית (להלן – הנתבעת) לספק לתובע תרופה בשם VIMIZIM (להלן – וימיזים או התרופה).

    

3. בתאריך 2.4.20 הגיש התובע בקשה לסעד זמני לפיו התבקש ביה"ד להורות לנתבעת לממן עבור התובע את התרופה עד למתן החלטה בתיק העיקרי. ביום 6.4.20 התקיים דיון טלפוני ולאחריו הודיע התובע ביום 7.4.20, כי הושגה עבורו תרומה של טיפול למשך חודשיים נוספים. לנוכח האמור אוחד הדיון בסעד הזמני עם הדיון בסעד העיקרי, הוגשו כתב תביעה, כתב הגנה, תצהירים מטעם התובע והנתבעת ועמדה מטעם המדינה ובתאריך 26.5.20 התקיים דיון הוכחות לאחריו הוגשו סיכומי הצדדים.

    

   תמצית טענות התובע:

    

4. התובע, בן 51 אב לילד, סובל ממחלת מורקיו. בעקבות מחלתו התובע היה מחובר למכונת הנשמה בכל שעות היממה ואף היה מרותק למיטה. התובע לא היה מסוגל לשבת והוא ניהל את חייו בשכיבה על הבטן. המחלה אף פגעה בשמיעה ובראיה של התובע. במהלך השנה האחרונה ועקב פריקה של האגן, החל התובע לסבול מכאבים קשים מאוד בירך ולאור העובדה כי לא היה מסוגל לשנות את התנוחה בה היה מצוי, היה התובע שרוי במצב של כאב תמידי. התובע אף סבל מקשיים משמעותיים בתפקודו היומיומי.