ההורים טוענים שקופת חולים מאוחדת והמרכז הרפואי מעייני הישועה התעלמו מסימנים ברורים למחלה גנטית במשפחה והיו יכולים למנוע את לידת שני הילדים הצעירים, שחלו בתסמונת בצורתה הקשה ביותר
לבית המשפט המחוזי מרכז הוגשה לאחרונה תביעת רשלנות רפואית נגד קופת חולים מאוחדת והמרכז הרפואי מעייני הישועה. התובעים הם הורים לשמונה ילדים שחמישה מתוכם חולים במחלת ניוון שרירים. כנגד מאוחדת נטען כי רופאיה התעלמו במשך שנים ארוכות מסימנים ברורים של מחלה גנטית במשפחה ולא הפנו את הזוג לייעוץ גנטי. כנגד מעייני הישועה נטען כי לאחר לידת הילד השביעי במספר, שסבל מקשיי נשימה ונזקק להאכלה בזונדה, לא ניטלה מההורים ההיסטוריה המשפחתית והם לא נשלחו לאבחון, כך שההזדמנות למנוע את הולדתה בעוולה של הבת השמינית הוחמצה.
מדובר במשפחה דתית חרדית. בתביעה שהוגשה באמצעות עו"ד סיוון לאונר ממשרד גוטמן-אמיר נטען כי אצל אם המשפחה וילדיה התקיימו לאורך שנים רבות סימנים קליניים רבים האופייניים למחלת ניוון שרירים גנטית. הסימנים דווחו לצוות הרפואי של קופת חולים מאוחדת אך הוא לא נתן לכך תשומת לב מספקת, לא נטל אנמנזה מלאה והחמיץ הזדמנויות רבות לאבחון המחלה עוד טרם לידת שני הילדים הצעירים (בן ילידת 2014 ובת ילידת 2015).
הילדים נולדו כשהם סובלים ממחלה גנטית נפוצה הקרויה Myotonic Dystrophy המאופיינת בחולשת שרירים הולכת ומחמירה כמעט בכל איבר בגוף, תשישות, אי שליטה על סוגרים, הפרעה בדיבור, קטרקט בעיניים, איחור התפתחותי, מוגבלות שכלית ועוד.
בתביעה נטען כי אם המשפחה פנתה שנים רבות קודם להריונותיה עם שני הילדים הצעירים לרופאי קופת החולים עם תלונות על חולשה וקשיי ראייה. כשהייתה בת 25 היא אובחנה עם קטרקט ונאלצה לעבור 2 ניתוחי עיניים.
לפי חוות דעת שהגישו התובעים, קטרקט היא מחלה האופיינית לגיל מבוגר והופעתה בגיל כה צעיר הייתה צריכה להדליק אצל רופאי קופת החולים נורת אזהרה, בפרט שהתובעת סבלה גם מחולשה מתקדמת, חיוורון ועייפות.
עוד סיפרו התובעים כי ב-2008 ביקרה האם אצל רופא משפחה שהעלה חשד כי היא סובלת מהמחלה הגנטית, אך הוא לא הסביר לה כי עליה לפנות לייעוץ גנטי לאלתר שכן המחלה יכולה לעבור לילדיה.
זאת ועוד, גם שלושה מילדיהם הגדולים של בני הזוג התלוננו במשך השנים על חולשה ועייפות בקופת החולים אך לא זכו לתשומת הלב הנדרשת ולבירור המתבקש.
כתוצאה מכך נולדו לבני הזוג עוד ועוד ילדים החולים במחלה, כשביטוייה הולכים ומחמירים מילד לילד.
חיים את הטרגדיה
התובעים הוסיפו שב-2014 נולד הילד השביעי במשפחה במרכז הרפואי מעייני הישועה, כשהוא סובל מיד עם לידתו מקשיי נשימה וקשיי מציצה משמעותיים, עד כדי צורך להאכילו בזונדה.
למרות זאת, הצוות הרפואי בבית החולים לא ערך שיחה עם ההורים לבירור ההיסטוריה המשפחתית. ההורים לא הופנו לבירור גנטי מתבקש שהיה מעלה כי במשפחה קיימת המחלה ומונע את לידת הבת השמינית שאף היא חולה בתסמונת.
רק לאחר לידת הבת האחרונה, גם היא במרכז הרפואי מעייני הישועה וכשהיא סובלת מתסמינים דומים לאלו של אחיה רק חמורים יותר, הבחין מנהל מחלקת פגים בתווי פניה של האם ולחיצת ידה הרפויה, והעריך כי מדובר במחלת שרירים גנטית. בני הזוג הופנו לייעוץ גנטי ורק אז אובחנה התסמונת אצל האם ואצל חמישה מילדי הזוג, כולל השניים הצעירים.
אך זה היה מאוחר מדי עבור המשפחה, שחיה יום יום את הטרגדיה של החמצת האבחון ומתמודדת עם נכויות קשות של הילדים.
מקופת חולים מאוחדת נמסר: "התביעה הגיעה אלינו היום. אנו נלמד את פרטיה ונגיב כמקובל בבית המשפט".
מבית החולים מעייני הרפואה נמסר כי "המרכז הרפואי קיבל את כתב התביעה בימים האחרונים ויגיב כמקובל בבית המשפט."
המידע המוצג במאמר זה הוא מידע כללי בלבד, ואין בו כדי להוות ייעוץ ו/ או חוות דעת משפטית. המחבר/ת ו/או המערכת אינם נושאים באחריות כלשהי כלפי הקוראים, ואלה נדרשים לקבל עצה מקצועית לפני כל פעולה המסתמכת על הדברים האמורים.
בהכנת הכתבה לקחו חלק צוות העורכים של אתר פסקדין